A betegség egyetlen aspektusát sem szégyellem, és végig meg akarom mutatni, hogy másnak már ne kelljen.
Nem foglalkoztam vele, hogy még az én életemben legalizálják-e az eutanáziát, az is hatalmas siker, hogy ez ekkora közügy lett.
Azt álmodtam, hogy a nyolcvanadik születésnapomat ünnepeljük. Minden családtagom és barátom eljött hozzám. Focimeccset néztünk és bort ittunk. Beszélgettünk politikáról, fociról és az élet más dolgairól. A szívmelengető estét követően lefeküdtem. Álmomban békésen eltávoztam, mosollyal az arcomon. Aztán felkeltem és szembesültem a rideg valósággal. Csak 46 éves vagyok, és ALS-em van. Ez mozgásképtelenséggel, és másoktól való függéssel jár.
A betegségem utolsó szakasza gyakorlatilag vegetatív létezés, bármiféle tudatos aktivitás vagy kommunikáció lehetősége nélkül. A létezés ezen formája számomra mindenfajta értelmet és méltóságot nélkülöz. Ebben a helyzetben szilárd meggyőződésem szerint joggal igényelhető, hogy az embernek legyen joga az értelmetlen szenvedés helyett méltósággal befejezni az életét.
Nincs bakancslistám, pontosabban minden lényeges dolog ki van rajta pipálva, és ez nyilván nem véletlen. Már hosszú évek óta úgy éreztem, mintha folyamatosan egy napfényes fennsíkon sétálgatnék. Minden megadatott, amit valaha fontosnak gondoltam. Sikeres voltam a szakmámban, biztos egzisztenciát teremtettem magamnak. Sőt, még most is dolgozom. Hosszú távú, sikeres kapcsolataim ugyan nem voltak, de akadt részem szép és kölcsönös szerelmekben. Szabadidőmben sportoltam, utaztam, hegyet másztam, csak Nepálban négyszer voltam, focimeccsekre jártam – nem tudok felidézni semmit, amire ezeken kívül vágytam volna.
Nem szeretném, ha a temetésemen bármilyen fotót kitennének rólam. Inkább azt szeretném, hogy ott legyen az a rajz, ami engem egy barna öves, alaptörvényt olvasó, ju-jitsuzó Fulham-borzként – ez az angol focicsapat kabalaállata – ábrázol. Ez a kép teljesen én vagyok.
Úgy képzelem, hogy az egyik legjobb barátom mond majd egy rövid búcsúbeszédet, nagyjából ilyesmit: „Danikám, sajnos ez már nem kamu, immáron nem vagy más, mint por és hamu.” Ennyi elég is lesz, utána mindenki felbont egy sört, és isznak egyet az emlékemre.
Úgy képzelem, hogy elhamvasztanak és szétszórják a hamvaimat. Mindenki annyit őrizzen meg az emlékemből, amennyit csak akar, ehhez nem kell fejfa meg sírkő.
A nagy döntések általában nem egy utólag pontosan megrajzolható forgatókönyv alapján születnek. Vagy csak ritkán.
Az embernek muszáj szembenéznie az életben adódó problémáival, és kísérletet kell tennie megoldani azokat.
Együtt lenni a családommal, a barátokkal – nekem ez a karácsony.
Olyan betegségem van, ami miatt az ember legfeljebb 2–3 hétre tud előre tervezni. Hogy megélem-e a jövő karácsonyt, beláthatatlan időnek tűnik. Várom a mostanit, és remélem, hogy ugyanolyan jól sikerül, mint mindig.
A beteg embert betegként kell kezelni, de a helyén. A haldoklót haldoklóként, de a helyén.
Rengeteg nő érdeklődik irántam, de mindenkiben az anyai ösztönt ébresztem föl, a nőit nem. Amit teljesen megértek. Nekem sem a kerekesszékes nyomorék nők tetszenek az utcán, most sem. És ez az én számból nem sértés. Nagyon furcsa átélni mindezt. Két évvel ezelőtt más volt a helyzetem az ismerkedés frontján. Most fel sem merül. Vállalom, hogy férfiként elsődleges fizikai igényem továbbra is lenne rá.
A betegségben nincs semmi szégyellnivaló. Igen, kacska a kezem, alig bírom megemelni. Igen, lecsúszott az orromról a szemüveg. Igen, izzadok. Ha hölgy lennék, kemoterápián elveszteném a hajam. És? Szörnyű dolog, de nem szégyellnivaló. Én se érzek szégyent. Fájdalmat és mindent szart igen. De szégyent nem vagyok hajlandó.